På den europæiske konference i Dublin i september 2017, hørte vi bl.a. et oplæg af prof.
Ann Swillen. Ann er uddannet psykolog ved universitet i Leuven, og har gennem flere år
forsket i, og arbejdet, særligt med personer med 22q11 diagnosen.
I sit oplæg ved konferencen lagde Ann især vægt på, at en af de store udfordringer rent
udviklingsmæssigt for personer med 22q11 er, at finde balancen mellem de medicinske
udfordringer og de adfærdsmæssige/psykologiske udfordringer. Hermed mener hun at
når et barn med 22q11 har mange medicinske/fysiske udfordringer, hvor meget kan vi
(forældre) så forvente at barnet udvikler sig fx. kognitivt i den periode? Den balance kan
være svær at agere i. For når de fysiske og medicinske udfordringer fylder mindre, kan vi
også tillade os, at forvente mere af vores barn, og dermed se en større udvikling og læring
generelt.

Af vigtige faktorer for 22q11 børns udvikling fokuserede Ann bl.a. på følgende punkter:

• tidlig indsats
• hjælp i hjemmet
• fysioterapi
• tale terapi
• kommunikation

Herudover talte hun om at hvis man oplevede nogle udviklingsmæssige problemer hos sit
22q11 barn, var det vigtigt også at udelukke om der i virkeligheden var tale om
medicinske udfordringer. Arbejder man med et barns taleproblematikker, er det vigtigt
først at have tjekket hørelsen, ganen, væske på øre osv. Ligedan kan søvnproblemer give
anledning til dårlig indlæring. Igen taler Ann altså om balancen mellem de medicinske og
de adfærdsmæssige udfordringer. De kan påvirke hinanden, og det kan i perioder være
svært at finde kernen til sit barns udfordringer, og man er derfor nødt til både at kigge på
det medicinske såvel som det psykologiske når man skal have udredt sit 22q11 barns
udfordringer.

Af Trine