Man ser ofte at adfærden hos personer med 22q11 er anderledes end for andre børn. Derfor oplever disse børn også ofte at de normale værktøjer til at hjælpe vanskelighederne, specielt i skolen, ikke virker.

Børn med 22q11 er meget forskellige og nedenstående er derfor ikke en generel beskrivelse. Men noget som ses i de fleste.

Det er vigtigt at barnet følges tæt og at der sættes ind tidligt hvis der er tegn på vanskeligheder.

Adfærd, sociale færdigheder, tænkning og læring

Dette er en liste over ofte sete karakteristika:

• Socialt umoden (ofte relateret til forsinket sprog). De skal vises mulige handlingsmønstre – de vil ikke forstå mønstrene, men de kan anvende dem.
• Tendens til rigid tænkning.
• Lettroende – de ledes let i uføre. Dette for at få venner og være en del af flokken.
• Usædvanlige personligheder; meget sympatisk, men ikke meget streetwise og undertiden umoden
• Insisterende og autistisk-agtig adfærd f.eks. fokusere på en lille del af et objekt / billede / en situation, som ikke er vigtig; eller en tendens til at være noget besat over mad, tøj, leg osv.
• Vanskeligheder med intuitiv tænkning
• De har begrænsede pragmatiske færdigheder til at træffe afgørelser om folks grader af lykke, surhed, vigtighed osv … i en samtale.
• De har ikke en god situationsfornemmelse i samtaler; hvornår de skal tale, eller hvilke emner der er passende i forskellige situationer osv.
• De kan give kram til personer, de ikke kender eller være forbeholden overfor alle
• I puberteten kan der være problemer med socialisering, forståelse af opgaver, hygiejne, social kommunikation, følelsesmæssige problemer og selvtillid – alt dette kan påvirke deres uddannelse
• De har en tendens til at være sammen med yngre børn eller ældre der vil ”passe” dem
• Dårlige sociale færdigheder i en jævnaldrende gruppe, umodne eller upassende adfærdsmønstre, hyperaktivitet, impulsivitet, være alt for godtroende og lider af humørsvingninger
• De har ofte som dårligt selvværd, manglende selvtillid og klarer sig bedre, når de er en-til-en med en voksen, som de er fortrolige med og har tillid til; de giver ofte op ved det mindste tilbageslag
• Let frustreret og distraheret fra opgaven
• De kan være meget umodne i deres indlæring og sprog, men kan have en dramatisk spurt omkring 7 år. Dette kan falde sammen med en vækstspurt og øget appetit

Kommunikationsegenskaber

• Nogle børn kan have svært ved at fortolke tonelejer eller ansigtsudtryk. Manglende ansigtsudtryk bemærkes hos nogle børn, hvilket kan skyldes dårlig muskeltonus. De mangler muligvis et ‘forvirret udtryk’.
• De har svært ved mundtligt sprog f.eks. at stille et spørgsmål – de kan ikke verbalisere de oplysninger, de vil vide. De er ikke i stand til at finde de rigtige ord eller sætte dem sammen. De siger muligvis ‘Jeg kan ikke gøre dette’, når det betyder ‘Kunne du hjælpe mig med afsnit 3?’
• Verbale færdigheder kan være forsinkede, men sprogfærdigheder har generelt en tendens til at være stærkere end matematiske færdigheder.
• De har sandsynligvis ikke let ved at forstå, hvordan deres adfærd får andre til at føle sig.

Følelsesmæssige / mentale problemer

• Problemer med angst og humørsvingninger kan bemærkes.
• Selvværd ses ofte som et væsentligt problem. Nogle børn har brug for støtte, især som teenagere. De kan blive ked af, hvad folk siger; især hvis de griner af dem, og dette kan føre til depression. Eventuelle tegn på depression skal håndteres af professionelle.
• Fra puberteten og fremefter har nogle børn en tendens til depression (IKKE alle børn). Nogle kan udvikle alvorlige psykiske problemer fra teenageår og fremefter. Disse mere alvorlige problemer forekommer i ca. 1% af befolkningen generelt, og der er undersøgelser, der indikerer, at så mange som 25% af 22q befolkningen kan udvikle problemer såsom skizofreni.
• Det skal bemærkes, at børn lejlighedsvis kan lide af ‘opmærksomhedsforstyrrelse’ eller ADD.

Oversat fra: Behaviour — Max Appeal