Vi oplever jævnligt at blive kontaktet af forældre der har fundet information på denne side eller set noget andre steder der får dem til at mistænke at deres barn har 22q11. Ofte er det forældre der igennem lang tid har været igennem en masse for at finde ud af hvad der er galt med deres barn, uden egentlig at få en forklaring. Det er lige præsis derfor vi er her som forening. Det er for at skabe opmærksomhed på 22q11, og hjælpe med at formidle information og skabe netværker.

22q11 er en kromosom defekt og derfor er den eneste måde for med sikkerhed at få diagnosen at få lavet en analyse af blodet. For at få dette skal man have en henvisning til hospitalet for en udredning. Denne får men igennem sin egen læge eller psykolog.

Så er har du mistanke om at de barn har 22q11 skal du tage en snak med din læge eller psykolog.