Mange unge og voksne med 22q11 oplever, at de kan have svært ved at indgå sociale fælleskaber, særligt med andre unge, og at det kan være svært at knytte nære venskaber. Maude Schneider, som er Ph.d. og assisterende professor ved University of Genéva, forsker i socialisering hos unge og voksne med bl.a. 22q11. Hendes forskning, som bl.a. baserer sig på empirisk data fra interview med unge, viser at denne gruppen har en højere præference end unge uden 22q11 for at være alene, når de er sammen med andre, fordi de ofte ikke føler sig tilpas – og ikke ved, hvad de skal gøre, og hvad de skal sige, når de er sammen med andre. Omvendt, når de så er alene, så ønsker de at være sammen med andre. Samtidig viser hendes forskning, at gruppen også er mere alene end andre unge og voksne, hvilket underbygges af en andre studier på området. Maude Schneiders forskning peger her på, at der forskellige faktorer, som påvirker ens evne til at socialisere sig, hvor nogle kan være de sammen gennem livet fx talevanskeligheder og kognitive udfordringer, mens andre typisk opstår med alderen i takt med, at mange oplever en stigende kompleksitet i deres hverdag i forhold til skulle bo ude – alene eller sammen med andre – at skulle indgå i nye sociale relationer på en ny uddannelse og/eller på en arbejdsplads, mv.

Nedenstående figur opsummerer de faktorer som over tid potentielt kan påvirke socialiseringsevnen hos personer med 22q11 – fra før skolealderen til voksenlivet.

 

 

Da mange med 22q11 er mere udfordrede af mangel på sociale færdigheder allerede fra barndommen, er det ifølge forskningen vigtigt, at der tages hånd om disse udfordringer så tidligt så muligt. I nedenstående figur peger Maude Schneider på følgende opmærksomhedspunkter og tilgange ift. at styrke socialiseringsevnen.

 

 

Overstående pointer er hentet fra Maude Schneiders key-note præsentation på den europæiske 22q11 konference, som blev afholdt i Barcelona i nov. 2019 i regi af 22q11 Europa. Hele Maude Schneiders præsentation kan ses her https://22q11europe.org/promoting-socialization-of-kids-teenagers-and-adults-with-22q11ds/