De europæiske 22q11-konferencer, som er målrettet forældre og professionelle, havde denne gang et særligt fokus på overgangen fra ung til voksen. Konferencen havde samtidig et parallelt program for unge og voksne med 22q11. Her var der fokus på emner som sociale færdigheder, venskaber, voksenliv, selvstændighed og seksualitet. De unges deltagelse i konferencen var et succesfuldt tiltag, hvor flere unge delte små fortællinger fra deres eget liv. Læs også artikel om YEEP, som er et irsk initiativ for unge kvinder.
Blandt konferencens mange oplægsholdere var Dr. Bronwyn Glaser. Bronwyn, som i år også besøgte vores egen 22q11-weekend i Svendborg, er tilknyttet Department of Psychiatry, University of Geneva. Bronwyn talte om gode tiltag og erfaringer ift. at sikre god læring for børn og unge med 22q11. Her pegede hun også på, at børn og unge bør testes og evalueres løbende (min. hvert 2. år) for bedre at kunne tilpasse undervisningen barnets behov og udvikling. Bronwyn havde følgende pointer ift. læring og sociale trivsel;
– Læring skal præsenteres i små doser, f.eks. færre spørgsmål på siden frem for mange. Det gør det mere overskueligt og håndterbart for barnet.
– Mange har koncentrationsproblemer og vil have gavn af at flere korte fremfor lange læringsforløb.
– Også vigtigt at koble læring med eksempler fra hverdagen. Det gør det mere forståeligt for barnet
– 1:1 hjælp i skole og lektiehjælp virker. Vigtigt at føle sig tryg, når man skal i gang med nye opgaver
– God ide at spille mange familiespil. Det styrke hukommelsen, som er vigtig for god læring
– Man skal hjælpe sit barn med at blive ’selvkørende’, fx lad barnet selv pakke sin skoletaske mv.
– Mange børn og unge med 22q11 føler stress – og det er vigtigt at afhjælpe stressede situationer
Sociale relationer er en udfordring er mange børn og unge med 22q11. Bronwyn fremhævede, at forældre spiller en vigtig rolle ift. at understøtte og vedligeholde venskaber. Hun fremhævede også, at det er vigtigt, at børn og unge har venskaber med ligesindede, så de oplever et ligeværd i den sociale relation. Endelig skal der selvsagt straks gribes ind overfor eventuel mobning, da det er skadeligt for selvværd og udvikling.
Bronwyn anbefalede bogen; ”The Science of Making Friends – Helping Socially Challenged Teens and Young Adults, som er skrvet af Elizabeth A. Laugeson
Derudover talte Bronwyn om det forskningsbaserede Vis-a-Vis program, som er et online træningsprogram, som hun selv har været med til at udvikle, og som har vist at have en langtidseffekt ift. at styrke sociale færdigheder for børn og unge med 22q11 – selv unge op i 20´erne har programmet vist en god effekt. Kort fortalt styrker Vis-a-Vis programmet evnen til at fokusere på andres ansigter for derved bedre at kunne aflæse og afkode andres reaktioner og følelser. Undersøgelser viser, at dette er en særlig udfordring for mange 22q11 børn og unge, hvorfor der let opstår situationer, hvor de føler sig misforstået af andre.
Bronwyn præsenterede programmet på vores 22q11-weekend i Svendbog. Programmet kan findes på http://www.visavis.unige.ch. Programmet findes desværre ikke på dansk – men på engelsk, tysk, italiensk eller fransk, og vil alligevel kunne gennemføres med hjælp fra en voksen, som kan oversætte teksten.
Anette Norling