Persondatapolitik
I forbindelse med indførelse af den nye lov omkring håndtering af persondata har vi som forening skrevet en persondatapolitik. Denne […]
22q at the Zoo
Så har vi igen afholdt 22q at the Zoo. Vi er denne dag samlet over hele verden for at gøre […]
Spørgeskema fra Danske Patienter – Helhedsorienteret og personlig behandling
Danske Patienter er i gang med at undersøge om der tages højde for det hele menneske i behandlingen – herunder […]
22q at the Zoo
Så er det igen blevet tid til at mødes i zoologisk have. Igen i år mødes vi i Giveskud Zoo […]
Udsendelse om 22q11
TV-Glad er gået igang med optagelserne til et program om 22q11. Vores egen Christian Drost er medvirkende og tilrettelægger af […]
Unge eksperter (YEEP)
Vi har tidligere fortalt om YEEP initiativet i Irland. De har lavet en video der fortæller historien – af eksperterne […]
Nyt fra bestyrelsen
Vi har i bestyrelsen brugt en dejlig søndag sammen for at planlægge aktiviteterne i 2018. Det er ikke noget vi […]
Typiske udfordringer hos børn med 22q11 (Ann Swillen)
På den europæiske konference i Dublin i september 2017, hørte vi bl.a. et oplæg af prof. Ann Swillen. Ann er […]
YEEP – et spændende forskningsprojekt
YEEP ‘Youth Expert by Experience Panel´ – et spændende irsk forskningsprojekt – og initiativ for unge kvinder 22q11 foreningen i Irland […]
Opmærksomhed i medierne
Det er altid rart når 22q11 kan få noget opmærksomhed i nyhederne. Dette er en artikel publiceret på Videnskab.dk og […]