Nogen gange har man brug for ekspert rådgivning. Heldigvis er der en række forskellige muligheder for at søge hjælpe. Her har vi samlet en liste over nogle forskellige services I kan gøre brug af.

Sjældne Diagnoser

22q11Danmark er medlem af Sjældne Diagnoser, som er en paraplyorganisation for 53 små foreninger i Danmark, hvis medlemmer og pårørende er berørt af sjældne sygdomme. Sjældne Diagnosers arbejder for at varetage interesserne og forbedre vilkårene for de sjældne sygdoms- og handicapgrupper, som ofte er små og ukendte – og som har vanskeligheder i forhold til behandling, rådgivning og støtte, fordi der kun er få specialister på området. Foreningen blev dannet i 1985 og har i dag eget sekretariat beliggende i Handicaporganisationernes Hus i Høje Taastrup.

Som en del af deres tilbud har Sjældne Diagnoser oprettet en Helpline, som er et gratis rådgivningstilbud for alle, som er berørt af en sjælden sygdom – uanset om diagnosen er ny eller har været en del af dit liv i mange år. Helpline betjenes af professionelle og frivillige, der har stor erfaring med at vejlede patienter og pårørende med sjældne handicaps – og man kan henvende sig både pr. telefon og via e-mail. For at vide mere – Besøg Helpline på Sjældne Diagnosers hjemmeside: sjaeldnedianogser.dk/helpline/

Helpline kan:

• Lede efter andre med samme diagnoser og skabe kontakt
• Finde informationer om sygdommen og erfaringer med at leve med den
• Hjælpe med at finde rund i ”systemerne” f.eks. indenfor sundhedsvæsenet og det sociale system
• Gennem samtale støtte op, når der skal skabes orden i kaos og når der er brug for overblik
• Hjælpe med at finde handlemuligheder ud fra princippet om ”hjælp til selvhjælp”

Ligeværd

Ligeværd er en enestående forening, der adskiller sig fra alle andre. Ligeværd er ikke en diagnoseforening men en forening med fokus på udfordringer på alle livsområder for mennesker med særlige behov. 

Foreningen rummer således både unge med særlige behov, der har deres egen forening (UFL), forældre og pårørende i Landsforeningen Ligeværd, fagpersoner og professionelle i foreningens mange institutionsmedlemmer, efterskoler, højskoler, frie fagskoler, produktionsskoler, specialskoler og uddannelsessteder. Ligeværd har et vidt forgrenet samarbejde med andre foreninger og professionelle med interesse og kompetencer i området for unge med særlige behov. 

Det er Ligeværds DNA – at omfavne alle livsområder, at sætte sine fodspor i de politiske dagsordener, der har betydning for mennesker med særlige behov, men også at arbejde konstruktivt for at finde nye veje og løsninger i samarbejde med såvel enkeltpersoner, foreninger og myndigheder. 

Er du forælder eller pårørende til et barn, ung eller voksen med særlige behov. Har du brug for hjælp til at forstå lovgivningen, finde den helt rette fritidsaktivitet eller uddannelsessted til en ung med særlige behov eller noget helt andet – Vi står klar til at hjælpe med råd og vejledning og bisidning. 

Rådgivning – Ligeværd (ligevaerd.dk)

VISO

Den nationale videns- og specialrådgivningsorganisation (VISO) leverer rådgivning på det sociale område og på specialundervisningsområdet. VISOs rådgivning bidrager til, at den specialiserede viden kommer til gavn dér, hvor behovet er. VISO er en organisation under Socialstyrelsen.

VISO — Socialstyrelsen – Viden til gavn

DUKH

DUKH – uvildig rådgivning med fokus på din retssikkerhed.